Két emlék jutott eszembe a könyv olvasása közben.
Pszichiátria gyakorlaton vagyok és az egyik tanár egy idős, demenciával
küzdő bácsi segítségével mutatja be az óratesztet (amikor egy óra
számlapját kell lerajzolni). Amikor a bácsi végez, a tanár felemeli az
elkészült rajzot, a bácsi arcát kitakarva, és ecseteli, milyen
katasztrofálisan sikerült. Óra végén megkérdezem a tanárt, nem
gondoljuk-e, hogy ez a bácsi számára megalázó volt? A válasz: nem,
dehogyis, ő már nem érti mi folyik körülötte. A másik emlékem egy családon belüli emlék: nagymamám éber kómában,
élete utolsó heteiben. Az orvos biztatja anyukámat, nincs értelme
bemenni „látogatni a nénit”, hiszen már úgysem fog fel semmit, nem érez,
nem szenved.
Carly súlyos autizmussal és a kifejező beszéd zavarával küzdő lány,
aki első 11 évében azt a benyomást keltette még szüleiben is, hogy nem
ért semmit, úgysem tudja mi folyik körülötte. Többnyire artikulálatlanul
kiabált, sztereotip mozgásokkal és kényszercselekvésekkel töltve
idejét. A szülők terápiás programokban vesznek részt (ABA-terápia –
viselkedéselemzésen alapuló terápia), otthonukban szinte együtt élnek
Carly terapeutáival, emellett több bentlakásos intézményt is
kipróbálnak, hogy legalább a hét egy részére tehermentesítse őket. A
terapeuták a viselkedéselemzéses terápián felül képszimbólumok
használatával próbálják rávenni Carlyt, hogy közölje igényeit. Ezután a
betűket is megtanulja, és egy program segítségével egy napon „hallatja
hangját is”, azt gépeli: „SEGÍTS FÁJ A FOGAM”. Innentől nincs megállás.
Carly végül állami iskolába kerül, szerepel a TV-ben, közösségi
oldalakon több ezer rajongói kérdésre válaszol és küldetésévé válik,
hogy az autizmus „szónoka” legyen. (Miközben testét még mindig nehezen
kontrollálja, és miközben minden billentyű leütése kifárasztja…)
Facebook-oldalának tanúsága szerint jelenleg egyetemre jár.
Értékes és nagyon érdekes Carly beszámolóit olvasni, egyszerűen
azért, mert teljesen új szempontot ad az autizmushoz. Bevallom, Carly
írásaiból áradó humor és önreflexió bennem is megkérdőjelezte néha a
diagnózis helyességét (C. több alkalommal szerepelt a TV-ben és ott is
felmerült, talán nem is autizmusról van szó.) Szakmailag is nagyon
érdekesnek találtam Carly élményeit, pl. amit az audioszűrésről ír:
„Később kezdtem rájönni, hogy másképp fogom fel az információkat,
mint a körülöttem lévő normális gyerekek. Mindig nehezemre esett
megérteni, hogy mit mondanak az emberek. Már kisgyerekként is csak
egy-két szót értettem egy mondatból, amit valaki mondott nekem. Most már
tudom, hogy nem a szavakat nem értettem, hanem az agyam nem tudott
közvetlenül a beszélgetésre fókuszálni. Hadd bontsam részleteire neked,
hogy kialakuljon a kép a fejedben, mint a CSI-ban, és a többi
tévéműsorban. Képzeld el magad egy kávézóban, ahol szemben ül veled egy
másik ember. Ő beszélni kezd, és te képes vagy közvetlenül arra
figyelni, amit ő mond. Nekem ez így nem megy. Ha a nő, aki letörli az
asztalunkat, erőteljes parfümöt visel, akkor az én fókuszom elmozdul.
Aztán a mögöttünk lévő asztalnál elhangzó beszélgetés kerül képbe a bal
vállam felett. A bal mandzsettám belső oldalát elkezdem le és fel
magamhoz dörzsölni. Felfigyelek a kávéfőző suhogó és fütyülő hangjára,
amint az más, körülöttem lévő hanggal keveredik. Teljesen lefoglal a
látvány, ahogy a kávézó ajtaja kinyílik és becsukódik. Közben már
elvesztettem a beszélgetés fonalát, a velem szemben ülő mondandójának
nagy részét. Aztán még több illat jön, még magával ragadóbb vizuális
információ a kávézóból, még több hanghatás ér, miközben a többi ember
beszélget, és aztán azt a szót hallom meg véletlenszerűen, amit a velem
szemben ülő mond. […] Körülbelül másfél évvel ezelőtt alkottam egy
kifejezést, audioszűrés. Sok autista csinálja ezt, amit valahogy
megtanulunk. Szerintem sem az orvosok, sem a tudósok vagy a
pszichológusok nem tudják, hogy mi ezt csináljuk.”
Érdekes volt megfigyelni a családon belüli viszonyok megjelenését is
az apa narrációja alapján, illetve Carly levelein keresztül. Furcsa volt
látni, ezekben az anya mennyire háttérbe szorul. Ő mintha
mellékszereplő lenne, csak az intézményes részt képviselné (melyik
iskolába járjon Carly, milyen terápiát vegyenek igénybe, milyen
programot pályázzanak meg), míg az apa az érzelmeket. Bát micvájára írt
köszönőlevelében Carly mindenkit említ, csak az anyát nem. A szülők az
első 11 évben és még az azt követő néhány évben is csak a terapeuták
segítségével, közvetítésével ismerik meg Carly-t, eleinte szüleinek nem
is hajlandó írni. Dühös szüleire azért, mert ignorálták, amikor róla
beszéltek, az ő sorsa felől döntöttek, és sokszor a szülők is dühösek
Carlyra, minden (türelmetlenségük és kimerültségük miatt érzett)
bűntudatuk mellett.
Örülök, hogy magyarul megjelent ez a könyv! Autizmussal küzdőknek
reményt adhat, a családjuknak támogatást, szakembereknek egy új
szempontot. (Mindamellett hasznos lett volna egy pszichológus is a könyv
lektorálásához, legalább a szakvélemények fordításához. Vannak olyan
tesztek -pl. a WISC IV gyermek intelligenciateszt, amik nálunk is
használatban vannak, itt jobban mutatott volna, ha a szubtesztek
magyarul is használatos nevét írják le. De ez persze igazán mellékes a
könyv igazi jelentőségéhez viszonyítva.)
Könyvmolyképző Kiadó
2013
Könyv trailer:
http://www.youtube.com/watch?v=N1WVzG8HHlc&feature=youtu.be
Carly honlapja:
http://carlysvoice.com/
Carly facebook-oldala:
https://www.facebook.com/carlysvoice
És a róla készült TV-felvétel:
http://www.ctvnews.ca/carly-fleischmann-blogs-about-her-journey-with-autism-1.579345